Colin Farrell, genetik bozukluğu Angelman sendromu olan 20 yaşındaki oğlu James’le hayata dair nadir bir bakış paylaşıyor: ‘Dünyanın ona karşı nazik olmasını istiyorum’

Colin Farrell, genetik bozukluğu Angelman sendromu olan 20 yaşındaki oğlu James'le hayata dair nadir bir bakış paylaşıyor: 'Dünyanın ona karşı nazik olmasını istiyorum'

Yaşamın şefkatli bir gözlemcisi olarak, Colin Farrell‘in bir baba olarak oğlu James’e yaptığı yürekten yolculuktan derinden etkilendiğimi fark ettim. Angelman sendromuyla yaşayan James’e olan sarsılmaz sevgisi ve bağlılığı, aile bağlarının ve empati gücünün bir kanıtıdır.


Colin Farrell, Angelman sendromunun getirdiği zorluklarla yaşayan 20 yaşındaki oğlu James’le ilgilenirken günlük hayatına alışılmadık bir bakış paylaşıyor.

James, sinir sistemini etkileyen ve etkilenen bireylerde gelişimsel gecikmelere, denge sorunlarına ve diğer çeşitli komplikasyonlara yol açan genetik bir hastalıkla doğdu.

Durumunun ciddiyeti nedeniyle kendi başına konuşamıyor ve günlük aktivitelerinde kendisine yardımcı olacak tam zamanlı bir bakıcıya güveniyor.

Şu anda Colin, zihinsel engelli yetişkinlere yardım etmeyi amaçlayan bir vakıf kuruyor ve bu süreçte oğluna olan sevgisini içtenlikle dile getiriyor.

Bir yaşam tarzı tutkunu olarak, küresel topluluğun hemcinslerim James’e karşı şefkat ve saygı göstermesini hararetle diliyorum. Tüm karşılaşmalarında ona nezaketle davranıldığı bir dünya hayal ediyorum.

Colin Farrell, genetik bozukluğu Angelman sendromu olan 20 yaşındaki oğlu James'le hayata dair nadir bir bakış paylaşıyor: 'Dünyanın ona karşı nazik olmasını istiyorum'

Colin Farrell, genetik bozukluğu Angelman sendromu olan 20 yaşındaki oğlu James'le hayata dair nadir bir bakış paylaşıyor: 'Dünyanın ona karşı nazik olmasını istiyorum'

Colin daha önce Kanadalı model Kim Bordenave ile birlikteydi ve birlikte James adında bir çocuğu paylaşıyorlar. Ayrıca Ondine dizisindeki rol arkadaşı Alicja Bachleda-Curús’tan Henry adında 14 yaşında bir oğlu var.

Son fotoğraf çekimi sırasında James, bir muhabiri arka bahçedeki bir topu kullanarak gelişigüzel bir yakalama oyununa dahil ederek ve topu ona atarak etkileşime geçmeyi seçti.

Colin, James’in hayatı boyunca hem tekrar hem de denge konusunda ustalaşmaya ve daha önce garip olan yürüme tarzını geliştirmeye büyük çaba harcadığını söyledi.

Çocuğumu ilk kez beslemenin karmaşık ama güzel yolculuğunu yaşamış deneyimli bir ebeveyn olarak, çocuğumun ilk kendi kendine beslenme girişimlerine tanık olmanın gerçekten büyülü bir deneyim olduğunu rahatlıkla söyleyebilirim. Sanki bir Jackson Pollock tablosunun gözlerimin önünde canlanmasını izlemek gibiydi; yiyecekler her yere sıçramıştı ve kaos hakimdi. Ancak kaosun ortasında, çocuğumun yemeği başarıyla ağzına aldığını, kendini güzelce beslediğini gördüğümde bir başarı duygusu oluştu. Her gün, onun kaydettiği ilerlemeye hayret ederken, büyüdüğünü ve yalnızca bir ebeveynin gerçekten takdir edebileceği şekillerde öğrendiğini bilerek, büyük bir gururla doluyorum.

Yeni bir gelişmede Colin, James’e bu işe devam etmek isteyip istemediğini doğrudan soramadığı için konuyla ilgili düşüncelerini paylaştı.

Onu bu vakfı kurmaya motive eden faktörlerden biri, benzersiz gereksinimleri olan bireylerin, 21 yaşına geldiklerinde kendilerine daha önce sağlanan belirli yardım programlarına erişimlerini kaybetmeleriydi.

Colin, James 21 yaşına geldiğinde sanki daha fazla bağımsızlığa veya öz sorumluluğa sahip olacakmış gibi konuştu ve bu da neredeyse üzerimizde olacak.

Yirmi yılı aşkın deneyime sahip bir özel eğitim öğretmeni olarak, öğrenme güçlüğü olan genç yetişkinlerin okuldan yetişkinliğe geçişte karşılaştıkları zorlukları ilk elden gördüm. Özel sınıflar ve bireyselleştirilmiş eğitim planları gibi uygulanan tüm önlemlere rağmen, bu öğrenciler modern topluma entegrasyon konusunda sıklıkla geride kalıyorlar.

Colin Farrell, genetik bozukluğu Angelman sendromu olan 20 yaşındaki oğlu James'le hayata dair nadir bir bakış paylaşıyor: 'Dünyanın ona karşı nazik olmasını istiyorum'
Colin Farrell, genetik bozukluğu Angelman sendromu olan 20 yaşındaki oğlu James'le hayata dair nadir bir bakış paylaşıyor: 'Dünyanın ona karşı nazik olmasını istiyorum'
Colin Farrell, genetik bozukluğu Angelman sendromu olan 20 yaşındaki oğlu James'le hayata dair nadir bir bakış paylaşıyor: 'Dünyanın ona karşı nazik olmasını istiyorum'
Colin Farrell, genetik bozukluğu Angelman sendromu olan 20 yaşındaki oğlu James'le hayata dair nadir bir bakış paylaşıyor: 'Dünyanın ona karşı nazik olmasını istiyorum'

Kendi cümlelerimle, bu konunun ilk kez ele alındığını belirtmeme izin verin, öncelikle kendimi James’in bu konudaki tercihleri ​​konusunda kişisel olarak danışamayacak bir konumda bulduğum için.

Colin daha sonra James’le konuştuğunda onun İngilizceyi akıcı bir şekilde anlama kapasitesinin yanı sıra 20 yaşındaki bir çocuğa özgü zihinsel yeteneklere de sahip olduğunu varsaydığını açıkça belirtti.

Doğrudan tepkisi yerine olup bitenlerden memnun olup olmadığı belli değil. James’in karakterine ve onun doğuştan gelen nezaketine dair anlayışım göz önüne alındığında, bu bilgiye dayanarak bir karar vermem gerekiyor.

In Bruges’li aktör, babasının tercihi olmadığını bilen James’in, ailelere ve özel ihtiyaçları olan genç yetişkinlere yardımcı olması umuduyla fotoğraflarının bahçede çekilmesini kabul etmesi dileğini dile getiriyor. James’in şöyle cevap vereceğine inanıyor: “Baba, bu kadar önemli olan ne? Elbette yapacağım! Hiç düşünmeden.”

‘Bu yüzden’ hayatını ön plana çıkarmayı ve temelini atmayı kabul ettiğini belirtti. ‘Bütün bunlar James yüzünden; hepsi onun şerefi.’

Colin Farrell Vakfı’nın amacı, özel ihtiyaçları olan çocukları olan ailelere, hayatlarının çeşitli yönlerinde gerekli desteğe erişmelerini sağlayacak şekilde geliştirilmiş kaynaklar sunmaktır.

Onun açıklamasına göre, zihinsel engelli yetişkinler, yaşamlarında daha fazla kişisel özgürlüğü ve öz yönetimin yanı sıra topluluklarına daha fazla katılımı hak ediyor.

Colin, dört yaşındayken oğlunun Angelman sendromunu açıkça paylaştığında James hâlâ gençti. Oğlunu, sağlık durumuyla başa çıkmada olağanüstü bir cesaret gösterdiği için övdü.

Colin Farrell, genetik bozukluğu Angelman sendromu olan 20 yaşındaki oğlu James'le hayata dair nadir bir bakış paylaşıyor: 'Dünyanın ona karşı nazik olmasını istiyorum'

Colin, oğlunun ilk adımlarını yaklaşık altı hafta önce attığını ve bu süreçte dört yıl süren bir başarı olduğunu paylaştı. Odada tek bir kuru göz bile olmadığı için bu anı inanılmaz derecede dokunaklı buldu.

Irish Independent’a, oğlunun benzersiz olduğu veya belki de tümüyle tipik olmadığı konusundaki farkındalığının ancak onu diğer dört yaşındaki çocuklar arasında gözlemlediğinde yüzeye çıktığını paylaştı. Böyle anlarda “Ah evet” diye hatırlıyor ve farkı anlıyor. Ancak en başından beri çocuğun tam da olması gerektiği gibi olduğunu hissetti.

James 18 yaşına girmek üzereyken giyinmek ve yemek hazırlamak gibi günlük işlerde yardıma ihtiyaç duyması nedeniyle Colin ve Kim’e velayet verilmesi talep edildi.

Kişisel deneyimlerimi yansıtan bir yaşam tarzı uzmanı olarak, eşimle birlikte en küçük başarılarımızı (altı ya da yedi yaşındayken ilk söylediğimiz sözlerden, 19 yaşında kendimizi bağımsız olarak beslemeye kadar) birlikte kutlamaktan büyük mutluluk duyduğumuzu paylaşmama izin verin. Nöbetler gibi sağlık sorunlarımız üzerinde kontrolümüzü sürdürmek. Oğlum James’in dört yaşında ilk adımlarını atması o kadar derin bir an oldu ki sanki duygudan paramparça olacakmışım gibi hissettim!

2007 Özel Olimpiyatları’nda Colin, oğlumuzla ilgili duyduğu gururu ve sevinci kamuoyuna açıklama kararı aldı ve bunu daha sonra InStyle dergisiyle paylaştı.

Sadık bir takipçi olarak bu kişinin hayatımı önemli ölçüde iyileştirdiğini rahatlıkla söyleyebilirim. Ancak pek çok ailenin zorluklara göğüs gerdiğinin kesinlikle farkındayım; korkuları, şaşkınlıkları, öfkeleri ve ıstırapları çok derindir. Özel ihtiyaçları olan bir çocuğun ebeveyni olduğunuzda, izolasyon duygusu bunaltıcı olabilir. Bu yolculukta yalnız olmadığımızı hatırlamamız bizim için çok önemli.

2024-08-07 20:06